温州这位姑娘,终于等到了70万一针
2023/2/18 来源：不详北京皮炎医院哪最好 http://m.39.net/pf/a_9052592.html
出品
温商全媒体记者
董吉妮
部分来源
都市快报、央视新闻、新华社、新黄河、人民网、澎湃新闻
12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。年国家医保药品目录内药品总数种，将于年1月1日执行。
全球首个用于治疗
罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液被正式纳入医保。
在国内获批上市之初
诺西那生钠每单位定价为69.97万元
后来降至55万元，全国统一价
温州两位患儿包珍妮姐弟的父亲
今天得知消息后
在朋友圈激动留言
“终于等到这一天，
再苦再累都值得。”
谈判现场再现“灵魂砍价”
年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。
以脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物
诺西那生钠注射液，
就在今年的谈判品种中。
在治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症药物的谈判现场
张劲妮在企业报价前就表示
“我们的目标是一致的
而且都不希望套路”
当企业谈判代表
第一轮报价每瓶元
张劲妮直言
“我们希望企业在第一轮报价
就要拿出最大的诚意
每一个小群体都不应该被放弃”
此后的每一轮报价
张劲妮将“努力”一词贯穿始终
“你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位数上，你们还要
做不是特别小的努力”……
企业进行第七次商量后
报价降到了元
张劲妮的答复是
“觉得前面的努力都白费了
真的有点难过”
随后，经过谈判组的集体商议
张劲妮给出了元的报价
企业代表第八次离席商谈确认报价
经过一个半小时漫长谈判
企业代表八次离席商谈
随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
↓↓↓
随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
医保局谈判代表们笑着鼓起了掌
国内相应罕见病的患者们
也迎来了好消息
网友热评
70万一针天价罕见病药纳入医保
温州患儿家长喜极而泣
今天，获知治疗SMA的药物“诺西那生纳注射液”被纳入医保，包珍妮姐弟的父亲包宗锋激动极了。
年，包珍妮出生于文成县，后确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA）。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。包珍妮患病后，曾被医生判断“活不过4岁”。然而，今年已经是她和病魔较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。不幸的是，她的弟弟也被诊断为同一病症。
包宗锋介绍，多年前他就知道有种名叫“诺西那生钠注射液”的药对治疗SMA有较好疗效，但高昂的药价令他们望而却步。“使用该药一个人一年的费用要55万元，两个孩子就是万，这是我们家庭根本无法负担的。”
包宗锋告诉记者，自从姐弟俩患病后，他最大的梦想就是国家能把治疗SMA的药物纳入医保，让患者有站起来的希望。现在“奇迹”已经发生，给他带来了无限的信心。
包宗锋还表示，最近包珍妮姐弟情况不错，弟弟包奥医院做完脊柱矫正手术，于11月30日平安回到家。“使用诺西那生纳注射液后，不仅能控制姐弟俩的病情不再恶化，还能增强他们的运动神经功能，姐弟俩有望能坐起来，甚至还有站起来的可能。”
增加74种药品阿尔茨海默病新药也进入医保目录
具体来看今年医保目录的调整情况：
种药品被纳入谈判范围，最终94种药品（目录外67种，目录内27种）谈判成功，总体成功率80.34%。目录外67种药品平均降价61.71%。
此次调整，备受
